Entretien avec Magalie Grédy, atteinte de l’endométriose, une maladie invisible.

Magalie Grédy est une jeune femme de 29 ans. Comme une femme sur dix, elle est atteinte de l’endométriose. Diagnostiquée il y a 2 ans en essayant d’avoir un enfant, Magalie vit une maladie invisible, et peu connu de tous.

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Laure Miguet : Bonjour Magalie. Comme une femme sur dix, vous souffrez de l’endométriose. Pourquoi avoir pris la décision d’en parler dans un blog ?

Magali Grédy : Bonjour Laure ! Avant de découvrir que j’étais atteinte de cette maladie et surtout avant qu’elle se déclare, j’étais très dynamique, souriante, extravertie, avec une grande joie de vivre : je ne tenais pas en place. Depuis, je me suis malheureusement bien trop renfermée sur moi-même pour pas mal de raisons. Au départ, j’avais pensé faire un livre, puis je me suis tourné vers l’idée de faire un blog, pour parler de mon histoire afin de vider mon sac, mais aussi pour faire connaître cette maladie trop méconnue. Je ne supporte pas l’idée que l’on puisse croire que les femmes atteintes d’endométriose soient des simulatrices. Je me dis que si chaque femme en parle comme je le fais, cela ferait avancer les choses, et c’est mon but.

L.M : On y découvre de nombreuses erreurs médicales à votre égard. Comment expliquez-vous une si longue période avant d’avoir le bon diagnostique ?

M.G : De ce côté là, je n’ai pas à me plaindre, car finalement pour moi ça s’est passé plutôt rapidement. Les médecins ont mis un peu plus d’un an à me diagnostiquer, ce qui est plutôt rapide. Certaines mettent plus de 10 ans avant d’être diagnostiquées ou plutôt d’avoir le bon diagnostic. Pour mon cas, j’ai un tempérament qui fait que je ne lâche jamais rien, donc j’ai énormément regardé sur internet ! Quand je suis tombé sur un article à propos de l’endométriose, j’ai tout de suite su que c’était ça. Si je ne mettais pas renseigné de mon côté, je pense que ça aurait malheureusement mis bien plus longtemps puisqu’ils avaient mis mes maux sur le compte d’une colopathie fonctionnelle.
 

L.M : L’endométriose est une maladie encore très peu connue. Comment réagit votre entourage professionnel lorsque vous êtes prises de crises de douleur ?

M.G : Mal malheureusement. Cela fait 6 ans que je travaille dans la même entreprise. Au départ, on pensait à des gastros à répétition. Je sentais bien que mon entourage pro n’appréciait pas vraiment mes absences. J’accepte cette idée, car beaucoup de gens de nos jours profitent des arrêts de travail, hors ce n’était pas mon cas. Quand je n’allais pas travailler, c’est que je ne pouvais pas me lever du lit tellement j’avais mal et que je vomissais de douleurs. Quand le diagnostique est tombé, j’ai pris la peine de prévenir mon travail en jouant sur l’honnêteté. Mais c’est finalement les absences qui leur sautaient aux yeux, pas ma douleur. Aujourd’hui, je suis en arrêt depuis plusieurs mois pour burn-out. J’ai souffert de devoir me justifier en permanence auprès de personnes qui ne m’apportent pas un minimum de soutiens ou de compassion.

Tu peux découvrir la vidéo de Parlons peu Parlons cul qui parle de l’endométriose :

         

L.M : On parle de traitements, d’opérations … existe-t-il une solution miracle contre cette maladie ?

M.G : Malheureusement, non… Il commence à y avoir des articles à propos de guérison par ultrasons. De mon côté, je crois ce que je vois. Il y a les pilules en continue, qui en soulage certaines. D’autres qui ne sont soulagées que par la ménopause artificielle, et d’autres par rien du tout. Au niveau des opérations, la cœlioscopie soulage certaines filles, mais malheureusement l’endométriose revient toujours. De mon côté, je suis suivie par une enérgiticienne qui soulage beaucoup mes maux depuis 6 mois. Je ne voulais pas prendre de traitement, car notre but et d’avoir un bébé. Mais j’ai de nouveau été récemment très malade donc j’ai pris la décision de reprendre la ménopause artificielle (qui marche plutôt bien sûr moi) pendant quelque temps le temps de remonter complètement de cette dépression que j’ai eu début d’année avant de reprendre la fécondation in vitro.

L.M : Vous vous êtes mariée il y a moins d’un an, comment restez-vous positive et épanouie avec toutes ces épreuves ?

M.G : C’est un combat de tous les jours, je n’ai malheureusement pas le choix que d’apprendre à vivre avec, et puis on se dit qu’il y a toujours pire. Je viens de vivre une période très difficile où je suis tombée dans une lourde dépression, mais aujourd’hui, je vais mieux, je rebondis, j’ai un mari exceptionnel qui me soutiens quotidiennement, une maman qui est présente quotidiennement également, elle m’accompagne à chaque rendez-vous médical, des ami(e)s qui prennent des nouvelles quasiment quotidiennement et qui font tout pour me relever quand ça ne va pas. L’entourage et tellement important ! En tout cas pour moi ça l’est plus que tout.

L.M : Cela fait 3 ans que vous essayez d’avoir un enfant. L’endométriose rend parfois même stérile. Comment accepter un tel changement lorsque l’envie est si forte ?

M.G : Lorsque l’on m’a annoncé que je ne pourrais pas avoir d’enfants naturellement, j’étais effondrée. Je pense avoir un énorme instinct maternelle et j’adore ça. Voir ses frères et sœurs et ses ami(e)s avoir des enfants, les voir grandir et ce dire que nous, on en est encore loin ce n’est pas tous les jours facile. Je pense qu’on ne l’accepte pas, qu’on ne l’acceptera jamais. On vit avec, nous n’avons pas le choix. Nous avons fait notre première fécondation in vitro en début d’année qui n’a malheureusement pas marché. C’est dur et frustrant. Ils nous en restent 3 et on espère de tout cœur y arriver. C’est un parcours difficile en plus de la maladie.

L.M : Est-ce-que la médiatisation de témoignages de personnalités, comme Imany ou Laeticia Milo, a changé quelque chose dans le regard des gens face à cette maladie ?

M.G : Je pense que oui. Elle est de plus en plus reconnue, de plus en plus de personnalités en parlent. Les gens en parlent de plus en plus et c’est vraiment bien. Ils se rendent compte que ce ne sont pas juste des filles qui ont simplement leurs règles, c’est plus que ça.

L.M : Les associations, comme ENDOmind, tentent de donner plus de visibilité à cette maladie encore trop peu connue. Quels sont les dernières avancées scientifiques pour vous ?

M.G : On m’a justement parlé hier d’un médecin à Aix-en-Provence qui bénéficie du PlasmaJet, un nouveau matériel de dissection qui permet une chirurgie de haute précision afin d’enlever les lésions d’endométriose sur différents organes. Je reste assez septique, j’ai besoin de preuves. Mais certains médecins ne lâchent rien, heureusement qu’ils sont là. 
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Imany, marraine d’ENDOmind. 
L.M : Maux de ventre, vomissements, douleurs intenses, sous-nutrition, dépression sont vos symptômes quotidiens. Que pourriez-vous conseiller à une jeune femme découvrant sa maladie ?
M.G : De ne rien lâcher, un lourd combat l’attend. Mais cette maladie est tellement méconnue qu’il faut se battre, pour se faire entendre, pour se faire prendre au sérieux. Il ne faut rien lâcher et écouter son corps et sa conscience. C’est ce que j’ai fait, je n’ai rien lâché et ça a payé. Et je lui conseillerai de s’entourer des bonnes personnes, j’ai fait un gros tri autour de moi et ça a été bénéfique à tout niveau.

L.M : Et enfin, quel est pour vous, le prochain événement important ?

M.G : Le prochain événement important, c’est notre voyage de noces ! Cela fait 2 ans et demi que l’on vit au rythme de mes maux, mes douleurs. J’ai décidé de reprendre mon traitement également pour ça. Notre priorité était le bébé, du coup, on a fini par en oublier de vivre pour nous. On va en profiter pour voyager un petit peu dans toute la France durant cette été. Nous sommes actuellement à Annecy, et en septembre, nous partons au Canada.

Laure MIGUET


Tu peux découvrir Caroline Poligné : jeune working-girl, créatrice de la marque Solis et Lunae.

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